Neurosarcoïdose is een complexe vorm van de ziekte sarcoïdose. De diagnose neurosarcoïdose kan soms erg lastig zijn. Daarnaast is het onduidelijk hoe de ziekte zich ontwikkeld op de lange termijn. Ook is het onduidelijk wat het effect van de behandeling is. Met dit onderzoek verzamelen wij klinische gegevens van patiënten met neurosarcoïdose en vervolgen wij deze patiënten over een langere tijd. Ook verzamelen we bloed en hersenvloeistof dat over is bij het reguliere behandeltraject om aanvullende bepalingen te doen. Zo hopen we de ziekte makkelijker te kunnen diagnosticeren, maar ook het beloop beter te begrijpen.
HomeWetenschappelijk onderzoek naar SarcoïdoseMeer onderzoeksprojectenNeurosarcoïdose biobank onderzoek
Wat voor type onderzoek is dit?
Dit onderzoeksproject richt zich op zowel het ontstaan als het beloop van de ziekte. Om de symptomen en het beloop van de ziekte beter te begrijpen verzamelen we klinische gegevens over de door patiënten ervaren klachten, het beloop en de behandeling van de ziekte. Tevens hebben wij een biobank opgezet waarin wij lichaamsmaterialen zoals bloed en hersenvocht verzamelen. Zo kunnen wij het diagnostisch proces te verbeteren, middels genetisch onderzoek meer te weten te komen over het ontstaan van de ziekte en meer te kunnen zeggen over het beloop en de behandeling van de ziekte.
Wat verwachten wij van u?
Tijdens uw bezoek aan het AMC kunt u worden gevraagd mee te doen aan het onderzoek naar neurosarcoïdose. Vooralsnog betekent dit dat we u vragen of we uw gegevens anoniem mogen gebruiken om de ziekte te beschrijven en de waarde van de verschillende aanvullende onderzoeken te evalueren. Hieraan kunnen zowel kinderen als volwassenen meedoen bij wie aan neurosarcoïdose wordt gedacht. Een biobank studie houdt in dat van patiënten lichaamsmateriaal wordt verzameld om verschillende typen onderzoek mee te doen. In het bloed en het hersenvocht zullen naast standaardtesten die voor de gewone diagnostiek worden gedaan, ook een aantal aanvullende testen worden gedaan in het kader van de studie. Ook zal eventueel verkregen materiaal tijdens een biopsie worden geïncludeerd in de biobank. Verder zullen de gegevens met betrekking tot de klinische kenmerken, aanvullend onderzoek, het beloop en de behandeling worden verzameld.
Brengt het onderzoek risico’s met zich mee?
Nadat toestemming van de patiënt of zijn/haar vertegenwoordiger is verkregen, zal het hersenvocht dat over is van de ruggenprik, worden opgeslagen voor verder onderzoek. Er hoeft geen nieuwe ruggenprik gedaan te worden voor dit onderzoek. Alleen indien nieuw onderzoek van het hersenvocht nodig is voor het stellen van de diagnose of het evalueren van de behandeling, zal een nieuwe ruggenprik worden verricht. Het materiaal dat over is slaan wij op in onze biobank. Verder wordt er bloed verzameld voor DNA analyse. De bloedafname zal daar waar mogelijk gecombineerd worden met een bloedafname die voor de normale patiëntenzorg nodig is, zodat er niet extra geprikt hoeft te worden. Aan deze extra onderzoeken zijn daarom geen risico’s verbonden.