Wordt wijzer over Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) is dé belangenorganisatie voor mensen met sarcoïdose in Nederland. De SBN streeft naar een betere kwaliteit van leven van patiënten, goede informatievoorziening en het bevorderen van kennis over sarcoïdose. De vereniging is opgericht op 16 november 1978 en behartigt de belangen van mensen met sarcoïdose dus al bijna 40 jaar!

Sarcoidose Belangenvereniging Nederland

Word wijzer. Doe de quiz

Wat is de 'Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland'?

De 'Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland' (of SBN) is de patiëntenvereniging voor patiënten met sarcoïdose. Dit betekent dat ze opkomen voor patiënten met die diagnose, zich hard maken voor een betere informatievoorziening en tevens de schakel zijn tussen patiënten en de gezondheidszorg. Ze zijn er niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook voor hun directe omgeving. Alle taken binnen de vereniging worden uitgevoerd door vrijwilligers. Het SBN-bestuur bestaat uit vijf personen met elk hun eigen taakgebied. Vier van de bestuursleden hebben uit de eerste hand ervaren wat het hebben van sarcoïdose in het dagelijks leven betekent. Daarnaast zijn er regio bestuurders.

Wat voor onderzoek verrichten wij als sarcoïdosecentrum?

Wat kan de 'Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland' voor u betekenen?

Via de SBN worden er verschillende bijeenkomsten georganiseerd. Voorbeelden hiervan zijn informatiedagen voor specifieke manifestaties van de ziektes (zoals bijvoorbeeld neurosarcoïdose, maar ook de implicaties die de ziekte kan hebben op het dagelijks leven van patiënten. Naast informatievoorziening is via de SBN ook contact met medepatiënten mogelijk. Over het algemeen heerst het beeld dat het ‘lotgenotenontact’ bij patiëntenorganisaties een klaagzang oplevert van verhalen waar je niet op zit te wachten als (kersverse) patiënt. Toch is onze ervaring heel anders. Juist de SBN is de plek waar je niet hoeft uit te leggen wat sarcoïdose met je doet, waar je (h)erkenning vindt en waar je van anderen kunt leren hoe zij met de (impact van de) ziekte omgaan. Ook zet de SBN zich in voor de bevordering van onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van sarcoïdose. Klik hier voor een overzicht van activiteiten die door de SBN worden georganiseerd. Klik hier voor meer informatie over hoe u lid kan worden van de SBN en klik hier hoe u vrijwilliger kan worden. Klik op onderstaande link om naar de homepagina van de SBN te gaan.

Bezoek ook de site van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland


Verwijzingcentrum sarcoïdose AMC

Wij zijn een verwijzingscentrum voor patiënten met sarcoïdose. De zorg voor mensen met sarcoïdose is complex. Omdat de ziekte relatief weinig voorkomt zijn we van mening dat de zorg voor patiënten met ernstige uitingen van deze ziekte het beste in een paar gespecialiseerde ziekenhuizen kan plaatsvinden. Wij willen de zorg voor deze patiënten verbeteren. Onderdeel hiervan is een polikliniek voor mensen met sarcoïdose, waarin verschillende specialisten samenwerken. Daarnaast hebben wij wetenschappelijke onderzoeksprojecten opgestart met als doel om de diagnostiek en de behandeling van deze ziekte te verbeteren. Hieronder vindt u meer informatie over wat voor onderzoek er door het sarcoïdose team wordt verricht, wie wij zijn en hoe men naar ons kan verwijzen.

Wetenschappelijk onderzoek   Verwijzing naar ons centrum
Wie zijn wij?