Wat is het?
Bij mensen met sarcoïdose is er sprake van een stoornis van het immuunsysteem. Hierdoor ontstaan er ophopingen van bepaalde ontstekingscellen, ook wel granulomen genoemd. Deze granulomen kunnen in het hele lichaam voorkomen en elk orgaan aantasten. Ze kunnen zorgen voor schade en verlittekening. Hoe de ziekte ontstaat is vooralsnog onduidelijk. De gedachte is dat het een overmatige reactie is op een nog onbekende prikkel bij patiënten die daar gevoelig voor zijn. Het kan in elk orgaan voorkomen, vooral in de longen en de lymfeklieren. Sarcoïdose van de huid komt voor in ongeveer 1 op de 5 patiënten met sarcoïdose. Er kunnen verschillende huidafwijkingen voorkomen. De bekenste zijn: papels (bultjes) en noduli (knobbels). Karakteristiek zijn papels en noduli rondom de neus. Ook erythema nodosum komt voor. Dit is een lokale ontsteking van het onderhuidse vetweefsel, wat meestal op de schenen.
Hoe weet ik dat ik het heb?
Om de diagnose te stellen en eventueel mogelijke andere diagnoses onwaarschijnlijk te maken zal er in de meeste gevallen aanvullend onderzoek worden verricht. Dit kan bestaan uit laboratoriumonderzoek of beeldvorming. Om de diagnose 100% zeker te stellen, zal er soms worden getracht om weefsel te verkrijgen van de aangedane orgaansystemen, het zogenaamde biopt. Vaak zal ervoor worden gekozen om een biopt te nemen van de huidafwijking(en), maar ook kan ervoor worden verkozen om long- of lymfeklierweefsel te biopteren. Als er onder de microscoop in dat weefsel granulomen gezien worden kan de diagnose meestal met zekerheid worden gesteld. Wat u misschien niet gerealiseerd heeft, is dat u een voorbeeld van hoe een granuloom er onder een microscoop uitziet kunt vinden in het blauw boven aan deze site.
Is er een behandeling?
Een behandeling voor huid betrokkenheid bij sarcoïdose is niet in alle gevallen nodig. Bij deze vorm kan er worden gekozen om lokaal te behandelen. Dit betekent dat er wordt gestart met een zalf die corticosteroïden bevat. Corticosteroïden zijn medicijnen die het immuunsysteem remmen. Afhankelijk van de uitgebreidheid van de huidbetrokkenheid en/of betrokkenheid van andere organen kan uw arts ervoor kiezen om corticosteroïden te geven in tabletvorm (Prednison), per injectie in de huidafwijking of via een infuus. Corticosteroïden werken snel. Soms is een combinatie van toedieningsvormen nodig om de ziekte snel en krachtig te onderdrukken, in andere gevallen kan iemand alleen met zalf worden behandeld. Bij ernstig zieke patiënten of wanneer de ziekte ondanks behandeling met corticosteroïden niet onder controle te krijgen is of de behandeling lang lijkt te gaan duren, kan een tweede middel worden gegeven wat op een andere manier het immuunsysteem remt, bijvoorbeeld methotrexaat of azathioprine. Dit zijn medicijnen die ook bij andere ziekten van het immuunsysteem zoals reumatoïde artritis worden gegeven. Bij zeer hardnekkige sarcoïdose kunnen uw artsen er ook voor kiezen om een behandeling met specifieke krachtige antistoffen te geven zoals infliximab. De ernst van de ziekte verschilt enorm van persoon van persoon. Sommige mensen hoeven niet te worden behandeld, terwijl andere juist zeer uitgebreide therapie nodig hebben. Daarnaast kan het een lastige diagnose zijn om te stellen. Wij verrichten momenteel meerdere wetenschappelijke onderzoeken om de diagnostiek en behandeling van sarcoïdose te verbeteren. Meer informatie hierover kunt u vinden onder het kopje ‘wetenschappelijk onderzoek’.
Wij zijn een verwijzingscentrum voor patiënten met (long)sarcoïdose. De zorg voor mensen met sarcoïdose is complex. Omdat de ziekte relatief weinig voorkomt zijn we van mening dat de zorg voor patiënten met ernstige uitingen van deze ziekte het beste in een paar gespecialiseerde ziekenhuizen kan plaatsvinden. Wij willen de zorg voor deze patiënten verbeteren. Onderdeel hiervan is een polikliniek voor mensen met sarcoïdose, waarin verschillende specialisten samenwerken. Daarnaast hebben wij wetenschappelijke onderzoeksprojecten opgestart met als doel om de diagnostiek en de behandeling van deze ziekte te verbeteren. Hieronder vindt u meer informatie over de afdeling longgeneeskunde, wie wij zijn, wat voor onderzoek er door het sarcoïdose team wordt verricht en hoe men naar ons kan verwijzen. Ook kunt u meer informatie vinden over de 'Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland' (de SBN) of kunt u direct naar de site van de SBN gaan door op hun logo te klikken.
