Wijzer over Longen Longsarcoïdose

Bij sarcoïdose kunnen alle organen betrokken zijn, waaronder de longen. Deze vorm van sarcoïdose komt het meeste voor. Hieronder vindt u informatie over het ziektebeeld. Ook vindt u informatie over het wetenschappelijk onderzoek dat wij verrichten en de polikliniek longgeneeskunde.

Longen

Word wijzer, doe de quiz!

Wat is het?

Bij mensen met sarcoïdose is er sprake van een stoornis van het immuunsysteem. Hierdoor ontstaan er ophopingen van ontstekingscellen, ook wel granulomen genoemd. Deze granulomen kunnen in het hele lichaam voorkomen in elk orgaan. Ze kunnen zorgen voor verstoring van de functie van de organen en kunnen op langere termijn de oorzaak zijn van de vorming van littekens (fibrose). Hoe de ziekte ontstaat is vooralsnog onduidelijk. De gedachte is dat sarcoïdose ontstaat door een overmatige reactie op een nog onbekende prikkel bij patiënten die daar gevoelig voor zijn. In een meerderheid van de patiënten met sarcoïdose komen deze granulomen voor in de longen – ongeveer 9 op de 10 mensen – en dit wordt longsarcoïdose genoemd. –Door de aanwezigheid van de granulomen in de longen kan er kortademigheid optreden. Andere klachten die patiënten met longsarcoïdose vaak ervaren is pijn op de borst, hoesten of een strak gevoel rondom de borstkas. De manier waarop de ziekte zich uit en de ernst ervan verschilt sterk van persoon tot persoon. 

Hoe weet ik dat ik het heb?

Om de diagnose te stellen en eventueel mogelijke andere diagnoses onwaarschijnlijk te maken zal er in de meeste gevallen aanvullend onderzoek worden verricht. Dit bestaat veelal uit een röntgenfoto van de longen, laboratoriumonderzoek en longfunctieonderzoek. Vaak worden er aanvullend nog scans verricht, zoals een CT-scan van de longen, en wordt een endoscopisch onderzoek gedaan (bronchoscopie). Dit laatste om de diagnose 100% zeker te stellen, waarbij er wordt getracht om een stukje long- of lymfeklierweefsel te verkrijgen middels een biopt. Als er onder de microscoop in dat weefsel  granulomen gezien worden kan de diagnose met zekerheid worden gesteld. Wat u misschien niet gerealiseerd heeft, is dat u een voorbeeld van een granuloom onder een microscoop kan vinden in het blauw boven aan deze site. Als er een verdenking bestaat dat er ook andere organen zijn aangedaan zal de longarts tevens verwijzen naar andere specialisten.

Wat voor onderzoek verrichten wij als sarcoïdosecentrum?

Is er een behandeling?

Een behandeling voor longsarcoïdose is niet in alle gevallen nodig. Afhankelijk van de uitgebreidheid van de longbetrokkenheid en/of betrokkenheid van andere organen kan uw arts ervoor kiezen om medicijnen te geven die het immuunsysteem afremmen, zoals prednison. Dit wordt besloten op basis van het aanvullend onderzoek, zoals de longfunctietest. Prednison is een snel werkzaam hormoon en kan in een stootkuur met een infuus of in tabletvorm worden voorgeschreven afhankelijk van de ernst van de ziekte. Soms is een combinatie van beide nodig om de ziekte snel en krachtig te onderdrukken. Als de ziekte ondanks behandeling met prednison niet onder controle te krijgen is of de behandeling lang lijkt te gaan duren, kan een tweede middel worden gegeven wat op een andere manier het immuunsysteem remt, bijvoorbeeld methotrexaat of azathioprine. Dit zijn medicijnen die ook bij andere ziekten van het immuunsysteem zoals reumatoïde artritis worden gegeven. Bij zeer hardnekkige sarcoïdose kunnen uw artsen er ook voor kiezen om een behandeling met specifieke krachtige antistoffen te geven zoals infliximab.

De ernst van de ziekte verschilt enorm van persoon tot persoon. Sommige mensen hoeven niet te worden behandeld, terwijl andere juist zeer uitgebreide therapie nodig hebben. Daarnaast kan het een lastige diagnose zijn om te stellen. Wij verrichten momenteel meerdere wetenschappelijke onderzoeksprojecten om de diagnostiek en behandeling van sarcoïdose te verbeteren. Meer informatie hierover kunt u vinden onder het kopje ‘wetenschappelijk onderzoek’.


Verwijzingcentrum sarcoïdose AMC

Wij zijn een verwijzingscentrum voor patiënten met sarcoïdose. De zorg voor mensen met sarcoïdose is complex. Omdat de ziekte relatief weinig voorkomt zijn we van mening dat de zorg voor patiënten met ernstige uitingen van deze ziekte het beste in een paar gespecialiseerde ziekenhuizen kan plaatsvinden. Wij willen de zorg voor deze patiënten verbeteren. Onderdeel hiervan is een polikliniek voor mensen met sarcoïdose, waarin verschillende specialisten samenwerken. Daarnaast hebben wij wetenschappelijke onderzoeksprojecten opgestart met als doel om de diagnostiek en de behandeling van deze ziekte te verbeteren. Hieronder vindt u meer informatie over de afdeling longgeneeskunde, wie wij zijn, wat voor onderzoek er door het sarcoïdose team wordt verricht en hoe men naar ons kan verwijzen. Ook kunt u meer informatie vinden over de 'Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland' (de SBN) of kunt u direct naar de site van de SBN gaan door op hun logo te klikken.

Afdeling longgeneeskunde   Wie zijn wij?
Wetenschappelijk onderzoek   Verwijzing naar ons centrum
Meer informatie over de SBN

Bezoek ook de site van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland:

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland