Wijzer over 'RUBRIC' register

RUBRIC staat voor "Rational Use of Biologics in rare Refractory Immune-mediated inflammatory diseases (IMIDs) Consortium". Het is een online register dat is opgericht om de effectiviteit te meten van nieuwe, moderne medicijnen. Vaak worden deze voorgeschreven op basis van kleinere onderzoeken omdat de ziekten die ze behandelen zo zeldzaam zijn. Het RUBRIC register probeert onze kennis daarom te verbeteren.

'RUBRIC' register

Wat voor type onderzoek is dit?

Het RUBRIC (acroniem voor "Rational Use of Biologics in rare Refractory Immune mediated inflammatory diseases (IMIDs) Consortium") register verzamelt informatie met betrekking tot de veiligheid en effectiviteit van de behandeling met bepaalde zeldzame typen medicamenten bij patiënten met zeldzame, moeilijk te behandelen immuun-gemedieerde inflammatoire ziekten, zoals sarcoïdose, in Nederland. Een voorbeeld van een medicijn dat in dit register wordt geregistreerd is Infliximab en andere biologicals. Vanwege het feit dat de ziekten waarvoor ze worden voorgeschreven erg zeldzaam zijn is het vaak moeilijk om deze middelen goed te onderzoeken. Het is dan uiteraard erg belangrijk dat de effectiviteit en veligheid van de ingestelde behandeling goed gemonitord worden.

Wat verwachten wij van u?

Tijdens uw bezoek aan het AMC kunt u worden gevraagd mee te doen en bij te dragen aan dit 'RUBRIC' register. Als u niet in het AMC wordt behandeld en u denkt dat u een biological gebruikt die wordt onderzocht in het kader van dit register, vraag dan uw behandeld arts of u ook aan dit register kan meedoen. Als patiënt kunt u vragenlijsten invullen over uw dagelijks leven. Uw behandelend arts kan de antwoorden vervolgens met u bespreken tijdens uw volgende polikliniek bezoek. U ontvangt een inlognaam en wachtwoord zodra u arts u heeft aangemeld voor RUBRIC. Dit onderzoek bestaat enkel uit een registratie en brengt dus geen risico's met zich mee. Voor meer informatie kunt u klikken op de onderstaande button. U wordt dan verwezen naar de site van het RUBRIC register.

RUBRIC register