Wijzer over Zenuwstelsel Neurosarcoïdose

Sarcoïdose die het zenuwstelsel aantast wordt neurosarcoïdose genoemd. Het zenuwstelsel bestaat uit de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen die spieren besturen en gevoel doorgeven. Net zoals sarcoïdose elk orgaan in het lichaam kan aantasten, kan het ook elk deel van het zenuwstelsel aantasten. Hieronder vindt u informatie over deze vorm van sarcoïdose. Ook vindt u informatie over het wetenschappelijk onderzoek dat wij verrichten en de gang van zaken op de polikliniek neurologie.

Zenuwstelsel

Word wijzer, doe de quiz!

Wat is het?

Bij mensen met sarcoïdose is er sprake van een stoornis van het immuunsysteem. Hierdoor ontstaan er ophopingen van ontstekingscellen, ook wel granulomen genoemd. Deze granulomen kunnen in het hele lichaam voorkomen en elk orgaan aantasten. Ze kunnen zorgen voor schade en verlittekenweefseling. Hoe de ziekte ontstaat is vooralsnog onduidelijk. De gedachte is dat het een overmatige reactie is op een nog onbekende prikkel bij patiënten die daar gevoelig voor zijn. Meestal komen deze granulomen vooral voor in de longen, maar ook de huid en de ogen zijn vaak aangedaan. Het zenuwstelsel is in 1 op de 20 patiënten met sarcoïdose aangedaan - dit wordt neurosarcoïdose genoemd. De manier waarop de ziekte zich uit en hoe ernstig het is verschilt enorm van persoon tot persoon. Als de granulomen in de hersenen zitten kan sarcoïdose zorgen voor bijvoorbeeld een aangezichtsverlamming, hersenvliesontsteking of epilepsie. Als de ontstekingscellen in het ruggenmerg zitten dan kan dit leiden tot een dwarslaesie met krachtsverlies in de benen. Ook kunnen enkel kleine zenuwtakjes in de voeten zijn beschadigd wat kan leiden tot een veranderd gevoel en pijn.

Hoe weet ik dat ik het heb?

De diagnose neurosarcoïdose kan soms erg lastig zijn. Om de diagnose 100% zeker te stellen moeten er in zenuw- of hersenweefsel onder de microscoop granulomen gezien worden. Vaak zijn dit soort operaties echter te gevaarlijk, en wordt de diagnose neurosarcoïdose gesteld door granulomen aan te tonen in een ander deel van het lichaam, meestal in lymfeklieren of de longen. De combinatie van neurologische klachten, afwijkingen op scans of in het hersenvocht samen met sarcoïdose ergens anders in het lichaam leidt dan vaak tot de diagnose “waarschijnlijk neurosarcoïdose”. In dit hele proces zijn vaak bloedonderzoek, onderzoek van het hersenvocht door middel van een ruggenprik, zenuwgeleidingsonderzoek en/of scans van het zenuwstelsel en andere delen van het lichaam nodig. Wat u misschien niet gerealiseerd heeft, is dat u een voorbeeld van een granuloom onder een microscoop kan vinden in het blauw boven aan deze site.

Wat voor onderzoek verrichten wij als sarcoïdosecentrum?

Is er een behandeling?

Als de diagnose neurosarcoïdose waarschijnlijk is kan een behandeling nodig zijn. De behandeling van sarcoïdose bestaat uit medicijnen die het immuunsysteem afremmen, zoals prednison. Dit is een snel werkzaam hormoon dat het immuunsysteem afremt en kan in een stootkuur met een infuus of in tabletten worden voorgeschreven. Vaak is een combinatie van beide nodig om de ziekte snel en krachtig te onderdrukken. Als de ziekte ondanks behandeling met prednison niet onder controle te krijgen is of de behandeling lang lijkt te gaan duren, kan een tweede middel worden gegeven wat op een andere manier het immuunsysteem remt, bijvoorbeeld methotrexaat of azathioprine. Dit zijn medicijnen die ook bij andere ziekten van het immuunsysteem zoals reumatoïde artritis worden gegeven. Bij zeer hardnekkige sarcoïdose kunnen uw artsen er ook voor kiezen om een behandeling met specifieke krachtige antistoffen te geven zoals infliximab. Neurosarcoïdose is een ernstige ziekte waarbij een op de drie mensen onvoldoende opknapt ondanks behandeling. 

Aanvullende informatie neurosarcoïdose

Hieronder vindt u aanvullende informatie over neurosarcoïdose. Het betreft de patiëntenfolders die wij in het AMC hanteren. Daarnaast vindt u een presentatie die wij hebben gehouden op een recente patiëntenbijeenkomst bij ons in het AMC op 17 juni 2017. De plaatjes zijn vanwege copyright restricties verwijderd. Ook vindt u een link naar een artikel over een andere patiëntenbijeenkomst die wij samen met het Antonius ziekenhuis hebben georganiseerd.

Klik hier voor een link naar een artikel van de ILD care foundation over ons praatje op de  patienteninformatiedag op 22 maart 2017. 


 

Verwijzingcentrum sarcoïdose AMC

Wij zijn een verwijzingscentrum voor patiënten met sarcoïdose. De zorg voor mensen met sarcoïdose is complex. Omdat de ziekte relatief weinig voorkomt zijn we van mening dat de zorg voor patiënten met ernstige uitingen van deze ziekte het beste in een paar gespecialiseerde ziekenhuizen kan plaatsvinden. Wij willen de zorg voor deze patiënten verbeteren. Onderdeel hiervan is een polikliniek voor mensen met sarcoïdose, waarin verschillende specialisten samenwerken. Daarnaast hebben wij wetenschappelijke onderzoeksprojecten opgestart met als doel om de diagnostiek en de behandeling van deze ziekte te verbeteren. Hieronder vindt u meer informatie over de afdeling neurologie, wie wij zijn, wat voor onderzoek er door het sarcoïdose team wordt verricht en hoe men naar ons kan verwijzen. Ook kunt u meer informatie vinden over de 'Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland' (de SBN) of kunt u direct naar de site van de SBN gaan door op hun logo te klikken.

Afdeling neurologie   Wie zijn wij?
Wetenschappelijk onderzoek   Verwijzing naar ons centrum
Meer informatie over de SBN

Bezoek ook de site van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland