Wijzer over overige organen Een multisysteem ziekte

Sarcoïdose is een multisysteem aandoening en kan elk orgaan aantasten. Bij sarcoidose slaan er ontstekingscellen neer, de zogenaamde granulomen, welke in elk orgaan kunnen leiden tot schade en verlittekenweefseling. Hier vindt u informatie over sarcoidose van de ogen, het hart, maag, darm en lever (MDL), en keel, neus en oor (KNO). Ook vindt u informatie over het wetenschappelijk onderzoek dat wij verrichten en de gang van zaken op de verscheidende poliklinieken. 

Overige organen

Word wijzer, doe de quiz!

Sarcoïdose van de ogen

Meestal komen deze neergeslagen onstekingscellen (granulomen) vooral voor in de longen, maar ook de huid en het zenuwstelsel zijn vaak aangedaan. De ogen zijn ongeveer tussen de 1 op de 4 en 1 op 2 patiënten met sarcoïdose aangedaan. Een oogontsteking komt het meeste voor, een zogenoemde ‘uveitis’. Dit kenmerkt zich vaak door roodheid en pijn van het oog. Maar ook de traanklieren of het hoornvlies kunnen zijn aangedaan. Een speciale vorm is de oogzenuw ontsteking. Deze vorm wordt gerekend tot de sarcoïdose van het zenuwstelsel (neurosarcoïdose). 
Hoe de diagnose sarcoidose wordt gesteld hangt af van de plaats waar de ontstekingen zich bevinden. De oogarts zal in veel gevallen het zicht testen en in het oog willen kijken middels een spleetlamp. Om de diagnose 100% zeker te stellen moeten er in weefsel onder de microscoop granulomen gezien worden. Meestal wordt dat weefsel verkregen vanuit de lymfeklieren of de longen. In dit hele proces zijn vaak bloedonderzoek, fundoscopie of spleetlamp onderzoek en röntgenfoto’s en/of scans nodig.
Als de diagnose oogsarcoïdose waarschijnlijk is kan een behandeling nodig zijn. Vaak zal de specialist van het orgaan die het ergst is aangedaan u behandelen. In de praktijk is dat vaak de neuroloog, de longarts of de internist. De behandeling van sarcoïdose bestaat uit medicijnen die het immuunsysteem afremmen, zoals prednison. Dit kan in een stootkuur met een infuus, in tabletten of in oogdruppels worden voorgeschreven. Als de ziekte ondanks behandeling met prednison niet onder controle te krijgen is of de behandeling lang lijkt te gaan duren, kan een tweede middel worden gegeven wat op een andere manier het immuunsysteem remt, bijvoorbeeld methotrexaat of azathioprine. Bij zeer hardnekkige sarcoïdose kunnen uw artsen er ook voor kiezen om een behandeling met specifieke krachtige antistoffen te geven zoals infliximab.

Voor meer informatie over de afdeling oogheelkunde:

Sarcoïdose van het hart

Er wordt geschat dat het hart in ongeveer 1 op de 20 patienten met sarcoidose is aangedaan, maar er zijn aanwijzingen dat het bij meer sarcoidose patienten aanwezig is zonder dat het klachten veroorzaakt. Het is belangrijk om betrokkenheid van het hart in een vroeg stadium te diagnosticeren. Om dit te doen is vaak aanvullend onderzoek nodig, waaronder een hartfilmpje (ECG), een MRI van het hart en/of echografie van het hart. In het AMC worden ook patienten zonder cardiale symptomen vaak verwezen om uit te sluiten dat er toch betrokkenheid is van het hart. Om de diagnose 100% zeker te stellen moeten er in weefsel onder de microscoop granulomen gezien worden. Meestal wordt dat weefsel verkregen vanuit de lymfeklieren of de longen en niet vanuit het hart. 
Als de diagnose cardiale sarcoïdose waarschijnlijk is kan een behandeling nodig zijn. De behandeling van sarcoïdose bestaat uit medicijnen die het immuunsysteem afremmen, zoals prednison. Dit kan in een stootkuur met een infuus of in tabletten worden voorgeschreven. Als de ziekte ondanks behandeling met prednison niet onder controle te krijgen is of de behandeling lang lijkt te gaan duren, kan een tweede middel worden gegeven wat op een andere manier het immuunsysteem remt, bijvoorbeeld methotrexaat of azathioprine. Bij zeer hardnekkige sarcoïdose kunnen uw artsen er ook voor kiezen om een behandeling met specifieke krachtige antistoffen te geven zoals infliximab. In sommige gevallen zijn aanvullende behandelingen van het hart nodig. Denk daarbij aan bijvoorbeeld een pacemaker. 

Voor meer informatie over de afdeling cardiologie:

Sarcoidose van de maag, darm en lever

De maag en darmen zorgen slechts in 0,1-0,9% van de sarcoidose patienten voor klachten, terwijl de lever in 5-15% van de patienten zorgt voor klachten. Klachten van de maag kunnen bestaan uit maagzuurbranden of misselijkheid. Betrokkenheid van de lever kan leiden tot geelzucht of buikpijn, maar de meeste patienten hebben enkel afwijkingen bij het laboratoriumonderzoek. De diagnose berust op drie pijlers. Allereerst moeten er in het betrokken orgaan onder de microscoop aanwijzingen worden gevonden voor de aanwezigheid van granulomen. Veelal zal er dus weefsel worden afgenomen, een zogenaamd biopt. Daarnaast moeten andere oorzaken worden uitgesloten. Als laatste dient er ook betrokkenheid te zijn van ten minste één ander orgaan. Dit kan ook middels een biopt worden vastgesteld, maar ook via beeldvormend onderzoek. Een behandeling voor sarcoïdose van de maag, de darm of de lever is niet in alle gevallen nodig. Dit hangt af van de uitgebreidheid van de ziekte, de ernst en de betrokkenheid van andere orgaansystemen. De behandeling van sarcoïdose bestaat uit medicijnen die het immuunsysteem afremmen, zoals prednison. Dit kan in een stootkuur met een infuus of in tabletten worden voorgeschreven. Als de ziekte ondanks behandeling met prednison niet onder controle te krijgen is of de behandeling lang lijkt te gaan duren, kan een tweede middel worden gegeven wat op een andere manier het immuunsysteem remt, bijvoorbeeld methotrexaat of azathioprine. Bij zeer hardnekkige sarcoïdose kunnen uw artsen er ook voor kiezen om een behandeling met specifieke krachtige antistoffen te geven zoals infliximab.

Voor meer informatie over de afdeling maag-, darm- en leverziekten:

Sarcoïdose van de keel, neus en oor

Op het gebied van de KNO kan sarcoïdose voorkomen in het oor, de neus, de neusbijholten, de keel en in de speekselklieren. Sarcoïdose op het KNO gebied is echter zeldzaam. Voorbeelden die patienten met deze vorm kunnen ervaren zijn onder andere een verstopte neus, doofheid, veranderde spraak, slikklachten, asymptomatische zwelling van de speekselklieren of een verminderde reuk. Ook het evenwichtsorgaan kan zijn aangedaan. Soms is het lastig vast te stellen of de symptomen uit het KNO gebied komen of doordat de zenuwen zijn aangedaan die het KNO gebied aansturen (neurosarcoïdose). Een voorbeeld hiervan is de gehoorszenuw. Omdat deze vorm van de ziekte zo zeldzaam is, wordt er vaak niet in eerste instantie aan gedacht. Om de diagnose te kunnen stellen zal er in veel gevallen weefsel worden verkregen vanuit aangedaan weefsel en zal er onder de microscoop worden gekeken of er granulomen aanwezig zijn. Behandeling is niet altijd nodig en hangt sterk af van de ernst van de klachten en of er ook andere organen betrokken zijn. De behandeling van sarcoïdose bestaat uit medicijnen die het immuunsysteem afremmen, zoals prednison. Dit kan in een stootkuur met een infuus of in tabletten worden voorgeschreven. Als de ziekte ondanks behandeling met prednison niet onder controle te krijgen is of de behandeling lang lijkt te gaan duren, kan een tweede middel worden gegeven wat op een andere manier het immuunsysteem remt, bijvoorbeeld methotrexaat of azathioprine. Bij zeer hardnekkige sarcoïdose kunnen uw artsen er ook voor kiezen om een behandeling met specifieke krachtige antistoffen te geven zoals infliximab.

 

Voor meer informatie over de afdeling keel, neus en oor:

 

Verwijzingcentrum sarcoïdose AMC

Wij zijn een verwijzingscentrum voor patiënten met sarcoïdose. De zorg voor mensen met sarcoïdose is complex. Omdat de ziekte relatief weinig voorkomt zijn we van mening dat de zorg voor deze ziekte het beste in een paar gespecialiseerde ziekenhuizen kan plaatsvinden. Wij willen de zorg voor deze patiënten verbeteren. Onderdeel hiervan is een polikliniek voor mensen met sarcoïdose. Daarnaast hebben wij wetenschappelijke onderzoeksprojecten opgestart met als doel om de diagnostiek en de behandeling van deze ziekte te verbeteren. Hieronder vindt u meer informatie over de verschillende afdelingen, wie wij zijn, wat voor onderzoek er door het sarcoïdose team wordt verricht en hoe men naar ons kan verwijzen. Ook kunt u meer informatie vinden over de 'Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland' (de SBN) of kunt u direct naar de site van de SBN gaan door op hun logo te klikken.

Wetenschappelijk onderzoek   Verwijzing naar ons centrum
Wie zijn wij?   Meer informatie over de SBN

Bezoek ook de site van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland:

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland