Sarcoïdose is een complexe ziekte en nog veel omtrent de ziekte is onbekend. De diagnose kan soms erg lastig zijn. In sommige gevallen is het nodig om de diagnose met weefselonderzoek, waarbij er granulomen kunnen worden gezien onder de microscoop, met 100% zekerheid te stellen. Soms echter is het moeilijk of risicovol om dat weefsel te verkrijgen. Denk daarbij bijvoorbeeld aan het verkrijgen van hersen- of zenuwweefsel bij sarcoïdose van het zenuwstelsel (neurosarcoïdose). Ook reageren niet alle patienten goed op de behandeling. Zeker voor sommige zeldzame vormen van sarcoïdose is dit nog niet goed onderzocht. Om de ziekte beter te begrijpen verrichten wij wetenschappelijk onderzoek naar chronische ontstekingsreacties zoals sarcoïdose. Zo hopen wij meer kennis te verzamelen omtrent deze ziekte en de zorg voor onze patiënten te verbeteren.
Onderzoeksprojecten
'RUBRIC' register
Drs. A. Musters en Dr. S.W. Tas RUBRIC staat voor "Rational Use of Biologics in rare Refractory Immune-mediated inflammatory diseases (IMIDs) Consortium". Het is een online register dat is opgericht om de effectiviteit te meten van nieuwe, moderne medicijnen. Vaak worden deze voorgeschreven op basis van kleinere onderzoeken omdat de ziekten die ze behandelen zo zeldzaam zijn. Het RUBRIC register probeert onze kennis daarom te...
Spijtliquor onderzoek
Drs. D. Fritz, Dr. M.C. Brouwer, Prof. Dr. D. van de Beek Bij de diagnostisch proces van neurosarcoïdose mist een goede bepaling die kan voorspellen of iemand wel of niet neurosarcoïdose heeft. Een aantal zaken kan wel een richting aanwijzen. Wat wij met dit onderzoek bekijken is of er in het hersenvloeistof (of liquor) stofjes gevonden kunnen worden die kunnen bijdrage aan een snellere diagnose.
Recente publicaties
Neurosarcoidosis in a Tertiary Referral Center: A Cross-Sectional Cohort Study
Drs. S.E. Leonhard, Drs. D. Fritz, Dr. F. Eftimov, Dr. A.J. van der Kooi, Prof. dr. D. van de Beek, Dr. M.C. Brouwer In dit onderzoek hebben wij de klinische karakteristieken, het aanvullend onderzoek, de behandeling en de uitkomst van patiënten met neurosarcoïdose beschreven. De conclusie is dat de aanvullende onderzoeken een lage sensitiviteit hebben en dat de helft van de patenten goed reageert op eerste lijns behandeling met prednison.
Plasma chitotriosidase and CCL18 as surrogate markers for granulomatous macrophages in sarcoidosis
Boot RG, Hollak CE, Verhoek M, Alberts C, Jonkers RE, Aerts JM De moeilijke diagnose sarcoïdose vraagt om een verbetering van het diagnostisch proces. In dit artikel zijn de auteurs op zoek gegaan naar stofjes in het bloed die zowel de diagnose kunnen vergemakkelijken als de activiteit van de ziekte kunnen monitoren. Zij hebben specifiek 'chitotriosidase' en 'CCL18' onderzocht. Mogelijk hebben deze twee stofjes potentie.
Wat verwachten wij van u?
Tijdens uw bezoek aan het AMC kunt u bij de verscheidende specialismen worden gevraagd mee te doen aan het onderzoek naar sarcoïdose. De verschillende specialismen verrichten onderzoek specifiek gericht op de verschillende vormen van de ziekte.
Bij de neurologie bijvoorbeeld wordt er onderzoek verricht naar neurosarcoidose. Vooralsnog betekent dit dat we u vragen of we uw gegevens anoniem mogen gebruiken om de ziekte te beschrijven en de waarde van de verschillende aanvullende onderzoeken te evalueren. De neurologie doet dit middels een zogenaamd 'biobank' onderzoek. Een 'biobank studie' houdt in dat van patiënten lichaamsmateriaal wordt verzameld om verschillende typen onderzoek mee te doen. In het bloed en het hersenvocht zullen naast standaardtesten die voor de gewone diagnostiek worden gedaan, ook een aantal aanvullende testen worden gedaan in het kader van de studie. Ook zal eventueel verkregen materiaal tijdens een biopsie worden geïncludeerd in de biobank. Verder zullen de gegevens met betrekking tot de klinische kenmerken, aanvullend onderzoek, het beloop en de behandeling worden verzameld.
De longgeneeskunde doet uitgebreidt onderzoek naar de weefseldiagnostiek van sarcoidose. In het verleden is de afdeling verantwoordelijk geweest voor baanbrekend onderzoek naar de waarde van bepaalde diagnostiek genaamd 'endo bonchial ultra sound' (EBUS), wat tegenwoordig beste onderzoek is ter verkrijging van weefsel.
Brengt het onderzoek risico’s met zich mee?
De verschillende wetenschappelijke onderzoeken die worden verricht door het sarcoidose team door de verschillende specialisten, verschillen qua risico's die de onderzoeken met zich meebrengen. Centraal staat dat u uitgebreid geinformeerd wordt alvorens u eventueel toestemming kunt geven. Bij sommige onderzoeken, zoals de 'neurosarcoïdose biobank studie' zal er materiaal dat over is van de regulaire onderzoeken worden opgeslagen voor onderzoeksdoeleinden. Soms wordt een extra bloedafname verricht voor onderzoeksdoeleinden, vaak zal dat worden gecombineerd met de reguliere bloedafname in kader van het diagnostisch of behandeltraject van sarcoidose. Bij andere onderzoeken worden er echter nieuwe moderne technieken onderzocht. U wordt altijd geïnformeerd over het onderzoek.